昨天，由中國紅十字基金會和中國醫師協會共同發起的中國的“漸凍人”專項善款救助賬號正式啟用。項目負責人表示，今后善款的每一筆支出都向管委會申請，并會定期在兩個單位的官方網站上進行公示。
中國醫師協會相關負責人表示，最近冰桶挑戰受到了熱捧，它最早由美國發起，此次發起漸凍人專項善款賬號就是為真正地關心漸凍人群，做到長久發展。
對于今后善款監管問題，該負責人表示，大原則會符合遵循國家基金法，并先由中國醫師協會的漸凍人專家委員會進行評估，確定哪些人需要救助、具體的救助方式。此外，在向中國醫師協會和中國紅十字基金會聯合組建的管理委員會提出申請，做到每筆善款公開公示。
捐贈方式
戶名：中國紅十字基金會
開戶銀行：中國工商銀行北京東四南支行 賬號：0200001019014483874
開戶銀行：中國銀行北京市分行 賬號：349356004919
開戶銀行：中國建設銀行北京朝內大街支行 賬號：11001070300059000427
注：請注明“漸凍人”捐款
咨詢熱線電話：800-810-3386、+8610-85864163
聲音
王甲(首個漸凍人公益基金發起人、漸凍人)
“很多公益組織管理混亂”
“百思不得其解，為什么活動到中國就變味？這次活動捐款鬧出烏龍的罪魁禍首是很多公益組織管理混亂，”24日晚，國內首個漸凍人公益基金發起人、漸凍人王甲的一條微博引發網友關注。
據了解，冰桶挑戰活動發起后，眾多“大V”呼吁關注ALS患者(俗稱漸凍人)，并捐款給中國的罕見病救助組織“瓷娃娃罕見病關愛中心”，目前“瓷娃娃基金”收到的捐款數額已突破800萬。對此，瓷娃娃組織負責人表示，捐款將用于救助更多的罕見病患者。
“這是有愛心的人對漸凍人的關愛，基金只能用于ALS，應該專款專用。”多名“漸凍人”發出質疑。
為何不把捐款全部用于ALS患者救助？中心負責人表示，“冰桶挑戰”活動源自新西蘭時，是為癌癥患者籌款的，而傳到美國時才是關注ALS。“在中國我們希望為包括ALS在內的各類罕見病群體發出一些聲音，做出一些呼吁，能夠讓患者跟家庭得到實際的支持。”
雨珠(國內一專項救助漸凍人基金負責人)
“不要與其他罕見病混淆”
國內專項救助漸凍人的基金——中國福利基金會漸凍人聯合勸募中心負責人網友“雨珠”表示，目前漸凍人群體對捐款的去向普遍存在疑問，然而，比捐款去向更讓漸凍人擔心的是混淆ALS和“瓷娃娃”這兩種罕見病的概念。
“ALS不論在診斷、治療還是救助上都非常需要向大眾普及，所以國際上才如此重視，我們擔心混淆ALS和普通罕見病的概念將對今后的救助工作產生不良影響。”“雨珠”說，她同樣是一名漸凍癥患者家屬。
她指出，ALS發病率極低，只有十萬分之二到十萬分之五，因此社會上對這類疾病的認知混亂，權威醫院的患者數據庫里確診的不過幾千人，混淆概念可能使更多人耽誤治療。
“我們希望真正的ALS患者能夠與專業救助組織取得聯系，不希望看到‘冰桶挑戰’活動后，真正需要幫助的ALS群體望眼欲穿，卻得不到幫助。”她補充道。
陳光標(慈善捐款人、兩次參與冰桶挑戰)
“冰塊和溫度絕無作假”
前晚，陳光標再次公布了冰桶挑戰的照片及視頻。視頻中，陳光標坐在藍色環衛垃圾桶內，被成桶冰塊水澆，并泡在桶內持續30分鐘。陳光標自稱水溫接近零下20℃。
昨天下午，陳光標向京華時報記者講述了他的冰桶挑戰過程。陳光標說，冰塊接觸身體的時候，“感覺整個人都被冰住了”，冰塊被砸碎的瞬間，他更是感覺到強烈的耳鳴和振動，持續一分鐘才恢復正常。“出來之后全身發紫，前晚皮膚都是豬肝的顏色，洗了熱水澡、蒸了桑拿才恢復過來，不過骨頭還是有痛感”。
據了解，此前的微博發出之后，有人質疑他使用的冰塊作假。對此陳光標說，冰塊絕對是真的冰塊，溫度也絕對沒有任何作假，“肯定有人認為是在作秀，但我自己已經向世界做出裸捐的承諾，在我離開這個世界的時候，將向慈善機構捐出全部財產”。（記者龔棉 施志軍 綜合新華社）
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