來自美國的“冰桶挑戰”已經在中國的社交媒體上獲得了接近40億次的閱讀量，一大波“大V”爭相舉起冰桶，呼吁關注“ALS”(俗稱漸凍人)，并捐款給中國的罕見病救助組織“瓷娃娃關愛中心”。
“幫助ALS的捐款為何捐給瓷娃娃？”，隨著“瓷娃娃基金”收到的捐款數額突破800萬，不少“漸凍人”開始質疑“冰桶”的捐助能否真正幫到漸凍人。而瓷娃娃組織負責人在接受記者采訪時說，捐款將用于救助更多的罕見病。
“百思不得其解，為什么到中國的就變味？這次打劫的罪魁禍首是中國公益體制混亂混沌。”24日晚，中國首個漸凍人公益基金發起人、漸凍人王甲的一條微博給火熱的冰桶挑戰也澆了一桶冰水。
中國“漸凍人”的憂慮：捐款“被打劫”？
“‘冰桶挑戰’傳到中國后，我們被打劫了！”25日晚，在漸凍人、家屬和志愿者組建的QQ群“中華漸凍人之家”中，一年前剛被確診為ALS患者的山東“許哥”發出了這樣一條消息。
一石激起千層浪，眾多“潛水”成員的“吐槽”冒了出來。
“錢都哪里去了？目前幾乎沒有患者得到公益組織的幫助。”來自內蒙古的“永恒”寫道，他是一名ALS患者家屬。
“這是有愛心的人對漸凍人的關愛，基金只能用于ALS，瓷娃娃無權使用這筆基金。”黑龍江的“太陽花”說道，今年是她確診ALS的第2年。
而對于瓷娃娃關愛中心負責人呼吁的“用這筆錢幫助更多罕見病患者”，不少漸凍人和家屬也不予認同。
“ALS不是普通的罕見病，漸凍人是弱勢中的弱勢。”患病3年的山東“老布鞋”寫道。
“老布鞋”說得并沒錯。ALS的中文學名叫肌萎縮側索硬化，世界范圍內無醫治藥品，患者患病后運動神經元逐漸萎縮，身體如同被“凍住”，漸漸失去控制，一般2至5年后死亡，被世界衛生組織評定為“世界五大絕癥之一”。
中國兩家專項救助漸凍人的基金之一、中國福利基金會漸凍人聯合勸募中心負責人“雨珠”接受記者采訪時說，目前漸凍人群體對捐款的去向普遍存在憂慮，然而，比捐款去向更讓漸凍人擔心的，是混淆ALS和“瓷娃娃”的概念。
“ALS不論在診斷、治療還是救助上都非常需要向大眾普及，所以國際上才如此重視，我們擔心，混淆ALS和普通罕見病的概念將對今后的救助工作產生不良影響。”“雨珠”說，她同樣是一名漸凍癥患者家屬。
她指出，ALS發病率極低，只有十萬分之五，因此社會上對這類疾病的認知混亂，權威醫院的患者數據庫里確診的不過幾千人，混淆概念可能使得更多人耽誤治療。
“我們希望真正的ALS患者與專業救助組織取得聯系，我們也在努力建設為患者服務的漸凍人隨訪中心，可以提供專業、科學、有效的幫助。”她說。
“不希望‘ALS冰桶挑戰’中，真正想要幫助的ALS群體望眼欲穿，卻得不到幫助。”她補充道。
“瓷娃娃”回應：曾想開設ALS專項捐款通道
對于漸凍人群體的憂慮，瓷娃娃關愛中心負責人王奕歐表示，“冰桶挑戰”與“瓷娃娃”合作的第二天，他們就開始尋找各類ALS基金項目尋求合作。
“我們和王甲方面很早就有聯系，也希望幫助王甲的基金會建立一個專項通道，但不知怎么回事一直沒有回應。”王奕歐說。
王奕歐指出，24日晚，當王甲發微博“譴責”捐款“被打劫”，瓷娃娃關愛中心第一時間與王甲方面取得了聯系。“發了那個微博后，我就給王甲的家人打了電話，當時王甲也在旁邊聽到，他還說讓我們不要誤會，那條微博并不是針對我們。”
說起漸凍人群體擔憂的“給漸凍人的捐款用來救助瓷娃娃”，王奕歐表示瓷娃娃是一個機構的名字，“不必要有過多的擔心”。
然而，她也拒絕承認捐款會全部用于救助ALS患者。
“對于捐款的流向，我們正在組織管理監督委員會，委員會成員有媒體、公益界的資深人士，也會有法律、有財務，本周會跟委員會的成員一起確定金額和比例。”她說，本周瓷娃娃關愛中心會發表一個公開聲明，確定用于ALS的和用于各類罕見病社群的比例。
為何不把捐款全部用于ALS患者救助？王奕歐指出，“冰桶挑戰”起源自新西蘭時，是為癌癥患者籌款的，而傳到美國是才是關注ALS。“在中國，我們希望為包括ALS在內的各類罕見病群體發出一些聲音，作出一些呼吁，能夠讓患者跟家庭得到實際的支持。”
如何避免“一桶冰水”成為“杯水車薪”？
在北京師范大學社會發展與公共政策研究院副院長張強看來，“冰桶”捐款引發的爭議是全社會的一場“公益挑戰”，同時也是促進中國公益行業發展的“好機會”。
“大家認為關注和資源好像是洶涌而來，但當一陣風過去，恐怕真正能夠解決的問題還是杯水車薪。”他說，希望借由這次爭議，讓社會更多地思考公益行動之后，如何完善中國罕見病的公共政策。
已經患病超過十年，并且一直關注ALS政策推動的罕見病患者，來自成都的龔勛惠老人表示，按照十萬分之五的發病率，中國有幾十萬“漸凍人”，“冰桶挑戰”的捐款數額對這些患者來說的確是“杯水車薪”。
“真希望這一股熱潮能真正幫到漸凍人。如果只是一股風吹過，那冬天怎么辦？”龔阿姨目前已經無法動彈，只能依靠眼球操控“眼控儀”在網上和別人交流。
張強指出，“冰桶熱潮”之后，希望公益組織盡可能收集不同的需求，再形成合力，形成公共的解決機制。“當然，首先應該向全社會普及ALS這種疾病的特性，這樣才能更好地設計政策，實施社會救助。”
“這需要政府、社會多方面的協同。”張強說，“冰桶挑戰”讓人們關注罕見病的救助后，政府在后續公共政策的設計方面可能面臨許多挑戰。
“如何甄別罕見病？小概率事件應該花多少資源支持？罕見病市場‘孤兒藥’的問題如何解決？社會醫療保障如何提供？對于伴隨一生的罕見病，如何提供社會服務？這都是完善罕見病公共政策將要面臨的挑戰。”張強說。
“我國的漸凍人生存非常困難，如果能通過活動募集資金來幫助漸凍人，政府將其納入基金管理，將資金真正用到每個漸凍人身上是非常好的。”龔阿姨說，她特別擔心活動“變味”，害怕過度的娛樂化反而使人們忽視了漸凍人這個群體。
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