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                世界孤獨(dú)癥日丨劉樹芹:播撒融合的火種

                3月里的一個(gè)周四下午,開車沿著九水東路一路往東走,走到南龍口村一帶時(shí),會(huì)看到氣派醒目的青島第六十八中學(xué)校門對(duì)面有一幢不甚起眼的三層小樓,門口掛著“益起來輔助就業(yè)示范創(chuàng)意中心”的牌子。只瞥一眼,很多人不知道這里是做什么的。真正走進(jìn)去,會(huì)發(fā)現(xiàn)這是一處集咖啡館、小超市、烘焙屋、生態(tài)農(nóng)場(chǎng)等于一體的綜合服務(wù)體驗(yàn)空間,咖啡館一側(cè)的墻上寫著:“我們是一群伴有心智障礙的青年,更是一群用心生活的青年。”

                這里正在進(jìn)行一場(chǎng)對(duì)特殊人群實(shí)施就業(yè)幫扶的公益實(shí)驗(yàn)。

                4月2日是一年一度的世界孤獨(dú)癥日,今年的主題是“全生涯服務(wù),全方位關(guān)愛”。而對(duì)于益起來輔助就業(yè)示范創(chuàng)意中心(以下簡稱“益起來”)的創(chuàng)辦者劉樹芹來說,對(duì)于全生涯服務(wù)和全生命周期照護(hù)的探索,早就開始了。

                劉樹芹更為人所知的身份是青島市市北區(qū)幸福之家融合幼兒園和遠(yuǎn)洋風(fēng)景幼兒園的園長,作為在青島地區(qū)乃至在全國都有影響力的孤獨(dú)癥兒童教育專家,她一直是融合教育理念堅(jiān)定不移的踐行者和倡導(dǎo)者。這條融合教育的探索之路,劉樹芹走了近20年,她還有很多事要做,還有很多心愿要完成。

                劉樹芹是青島地區(qū)乃至在全國都有影響力的孤獨(dú)癥兒童教育專家,是融合教育理念堅(jiān)定不移的踐行者和倡導(dǎo)者

                要融合,不要隔離

                一個(gè)周四下午,在益起來的心青年咖啡館里,20歲的澤澤是當(dāng)天的服務(wù)生,看到陌生人進(jìn)來坐下,澤澤最初坐在吧臺(tái)后面害羞又好奇地偷偷觀察,后來在指導(dǎo)老師的鼓勵(lì)下起身給客人泡了桂花紅茶,端到桌上,面對(duì)客人的連聲感謝,澤澤靦腆地笑,沒有說話,只搓搓手,轉(zhuǎn)身回到了吧臺(tái)。

                去年11月,益起來正式對(duì)外開放,澤澤是招收的第一批有心智障礙的員工之一。依照劉樹芹的觀點(diǎn),這些孩子首先要學(xué)會(huì)的是個(gè)體生活的自理,然后再去嘗試著幫助他人、服務(wù)他人。然而很多本在幼兒階段就應(yīng)該具備的生活能力,起初對(duì)這些“心青年”們來說卻是難以完成的困難任務(wù)。“他們都是沒有經(jīng)歷過早期融合的孩子,一開始能力都相對(duì)較弱,經(jīng)歷了半年來在這里的學(xué)習(xí)與工作,他們其中很多人都成為了我們這里干活的主力。”劉樹芹說。

                一次早期的工作經(jīng)歷,劉樹芹發(fā)現(xiàn)了融合教育的價(jià)值。

                2005年,還在普通幼兒園工作的她,遇見了自己工作生涯中的第一位孤獨(dú)癥孩子苗苗,面對(duì)眼前這個(gè)不會(huì)說話、眼睛不會(huì)看人、生活難以自理的孩子,劉樹芹發(fā)現(xiàn)自己在學(xué)校里學(xué)的專業(yè)知識(shí)不管用了。雖然那時(shí)她對(duì)特殊兒童這個(gè)群體沒有多少了解,但不放棄的個(gè)性讓她從頭做起——不會(huì)說話,就一遍遍教他說話;生活難以自理,就把孩子帶在身邊一點(diǎn)點(diǎn)地教。當(dāng)這個(gè)孩子不再尿褲子,當(dāng)他用模糊的聲音喊出第一聲“叔叔”時(shí),劉樹芹的內(nèi)心是狂喜和感動(dòng)。

                而有一次,老師讓苗苗穿鞋,苗苗哭鬧著不穿,這時(shí)旁邊來了個(gè)普通孩子也在穿鞋,劉樹芹抱著試一試的心態(tài)讓她帶著苗苗一起穿,神奇的是,苗苗不但安靜地坐下來了,還模仿小伙伴學(xué)習(xí)系鞋帶。

                “原來同伴帶來的影響是多么強(qiáng)大。”劉樹芹深有感觸,雖然那時(shí)候她還不知道融合教育這種說法,但是,要把特殊孩子和普通孩子安排在同一環(huán)境中接受教育,這個(gè)想法在那時(shí)已經(jīng)種下了。

                2007年,劉樹芹從普通幼兒園辭職,創(chuàng)辦了幸福之家融合幼兒園,對(duì)普通孩子和特殊孩子實(shí)行融合教育,并最終達(dá)到了1:1的融合比例。

                市北區(qū)幸福之家融合幼兒園里,孩子們坐在一起用餐

                孤獨(dú)癥的核心問題是什么?在劉樹芹看來,核心問題不是智力問題,而是社交障礙導(dǎo)致的社會(huì)性缺失。

                融合教育的特點(diǎn)則在于,讓特殊孩子回到日常的環(huán)境中,和普通孩子一起生活學(xué)習(xí),既保護(hù)了他們作為孩子的天性,又尊重了他們的個(gè)性化發(fā)展需求,并給出相對(duì)應(yīng)的干預(yù)方案,使得特殊孩子在提升社會(huì)性的過程中獲得綜合發(fā)展的能力,將來能夠更好地回歸生活。

                2021年,中國殘疾人聯(lián)合會(huì)主席張海迪來到青島調(diào)研殘疾人的康復(fù)教育,劉樹芹作匯報(bào)發(fā)言時(shí)說:“融合教育適合所有的兒童,孤獨(dú)癥的兒童最需要融合教育。融合教育讓普通的人更優(yōu)秀,有愛、有包容、有責(zé)任、有擔(dān)當(dāng),更有滿滿的自信和滿滿的能量。它也讓每一個(gè)有特殊需求的人被包容、被接納、被關(guān)愛,在這樣共同生活的教育環(huán)境中,從幼兒園開始,同班同學(xué)互相影響、互相幫助、共同成長,成為更好的自己。這就是融合教育的價(jià)值。”

                融合教育是普通孩子和特殊孩子都可以大大受益的雙向奔赴。

                融合讓特殊孩子被包容、被關(guān)愛,讓普通孩子有責(zé)任、有擔(dān)當(dāng)

                是權(quán)利,不是公益

                劉樹芹手機(jī)里保存著一位孤獨(dú)癥兒童父親所作的這樣一個(gè)比喻:一條魚能離開水去游泳嗎?顯然不能。無論在岸上把游泳動(dòng)作練得多么標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范,剛一放到水里,還是不會(huì)游泳。如果把我們每個(gè)人比喻成一條魚,那么我們的水就是生活,我們無法脫離生活而生活,必須在生活中學(xué)習(xí)、為了生活而學(xué)習(xí)。

                劉樹芹探索融合教育的近20年,也正是我國不斷深化教育公平的發(fā)展時(shí)期。

                過去,特殊兒童在經(jīng)歷了學(xué)前教育之后很難進(jìn)入普通小學(xué),社會(huì)上多數(shù)認(rèn)為特殊兒童就得上特殊教育學(xué)校。要不就是把特殊兒童接受義務(wù)教育當(dāng)成一種公益行為。“這不是一種特別照顧,這是他們的權(quán)利。”劉樹芹說。

                現(xiàn)在情況則大有不同。就教育公平發(fā)展較好的青島市來說,一方面要求學(xué)校對(duì)符合入學(xué)條件的特殊兒童全部接納,要求校長從上而下了解融合教育、了解特殊兒童的需求,加強(qiáng)與家長的溝通,允許家長進(jìn)學(xué)校陪讀;另一方面,政府提供升學(xué)補(bǔ)貼、助學(xué)金和殘疾人補(bǔ)貼,免除保教費(fèi),最大程度減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),保證特殊兒童受教育的權(quán)利。

                “國家在特殊兒童受教育問題上所做出的努力有目共睹。”劉樹芹說。

                市北區(qū)幸福之家融合幼兒園里,一名特殊兒童向劉樹芹講解墻上的畫

                在義務(wù)教育階段,隨班就讀是當(dāng)前我國孤獨(dú)癥兒童重要的教育安置形式。然而一個(gè)不容忽視的問題仍然存在,學(xué)校能夠接納特殊兒童了,但因?yàn)橄嚓P(guān)專業(yè)師資力量的缺失,學(xué)校較難在普通教育之余給予特殊孩子一些個(gè)性支持。

                而在2022年《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》中要求建設(shè)的滿足特殊學(xué)生教育教學(xué)、康復(fù)訓(xùn)練等需求的資源教室,大多也因?yàn)槿狈I(yè)的老師而較難做到有效利用。

                “老師們不是不愛這些特殊孩子,而是需要具備相關(guān)專業(yè)知識(shí),獲得愛的方法。”劉樹芹說,“因?yàn)槿狈€(gè)性化的支持,久而久之,導(dǎo)致這些孩子跟不上班級(jí)的進(jìn)度,家長自動(dòng)就不去上了,而去尋找專門的機(jī)構(gòu)。”

                但融合教育不是在專門的機(jī)構(gòu)里開展的,而是在一個(gè)普通正常的環(huán)境中開展的。

                過去幾年,劉樹芹始終堅(jiān)持在做一件事——周末開車去青島本地及周邊城市的幾所高校,義務(wù)給師范專業(yè)的學(xué)生們上培訓(xùn)課。她懷抱著簡單的初心:為培養(yǎng)師資力量盡自己的一份力,這些受過融合教育培訓(xùn)的學(xué)生畢業(yè)之后進(jìn)到學(xué)校里去,將推動(dòng)融合教育在義務(wù)教育階段更有效地開展。

                國家對(duì)融合教育的發(fā)展越來越重視,從高校課程設(shè)置來看,2020年,華中師范大學(xué)開設(shè)了融合教育專業(yè),這是我國第一所開設(shè)該專業(yè)的高校。一年后,長春人文學(xué)院、青島濱海學(xué)院也分別開設(shè)了融合教育專業(yè)。而隨著《“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》的出臺(tái),融合教育的職前培訓(xùn)課程體系也出現(xiàn)在一些高校中。

                要終身,不僅早期

                劉樹芹給人的印象是始終很忙碌,熱氣騰騰的,過著高飽和度的日子。

                她總想為特殊人群多做點(diǎn)事、再多做點(diǎn)事。近20年來,她的探索從幸福之家這一家幼兒園,延伸到兩家融合幼兒園、一家針對(duì)義務(wù)教育階段的學(xué)齡支持中心,以及針對(duì)16歲以上特殊人群的輔助性就業(yè)示范中心。

                從學(xué)齡前的孤獨(dú)癥兒童,到全生命周期孤獨(dú)癥患者的照護(hù),這場(chǎng)極具開創(chuàng)意義的探索,同時(shí)也充滿挑戰(zhàn)性。

                隨著早期在幸福之家接受融合教育的特殊兒童不斷成長,劉樹芹的選擇具有某種必然性。“曾經(jīng)有幾位從幸福之家畢業(yè)的孩子的家長找到我,他們的孩子在普通小學(xué)里難以適應(yīng),希望我能建個(gè)適合特殊孩子的小學(xué)。”劉樹芹說,“我哪有本事建小學(xué)呀?但是也不愿看到這些孩子沒學(xué)上,所以就建了學(xué)齡支持中心,給處于義務(wù)教育階段的特殊孩子一些必要的個(gè)性化支持。”

                位于青島市市北區(qū)華陽路上的幸福之家學(xué)齡支持中心成立于2022年,目前招收了30多位處于小學(xué)、初中等不同學(xué)齡段的特殊孩子,日常開展體育、美術(shù)、音樂、生活技能、沙盤、樂高等多元化課程。幸福之家學(xué)齡支持中心的孫艷老師說,“這些特殊孩子手部的力量和功能都相對(duì)較弱,通過鍛煉他們的生活自理能力,強(qiáng)化他們對(duì)視覺、觸覺、嗅覺、聽覺的感知,有助于穩(wěn)定情緒、鍛煉大腦和肢體的功能。”

                益起來也是出于相似的原因創(chuàng)辦的——幾位從嶗山區(qū)特殊教育學(xué)校畢業(yè)的孩子的家長找到劉樹芹,孩子以后不能老在家里待著,工廠流水線上機(jī)械式的勞動(dòng)又不適合他們的身心發(fā)展,請(qǐng)求她創(chuàng)辦一家適合這些孩子的就業(yè)機(jī)構(gòu)。

                益起來的有機(jī)農(nóng)場(chǎng)里,劉樹芹和“心青年”們一起翻地

                孤獨(dú)癥的最佳干預(yù)期是在6歲之前,這也是眾多專家與機(jī)構(gòu)強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)重要性的原因所在,而學(xué)齡后的孤獨(dú)癥群體同樣需要關(guān)注。

                據(jù)媒體公開報(bào)道,一項(xiàng)關(guān)于孤獨(dú)癥人士的研究數(shù)據(jù)顯示,上海市16歲以上的孤獨(dú)癥人士中超過70%在家中休養(yǎng)。長期處于無事可做的隔離環(huán)境當(dāng)中,孤獨(dú)癥人士在學(xué)齡期間鍛煉的各方面能力逐漸退化,澤澤的父母就曾對(duì)劉樹芹表示:孩子在家就天天抱著手機(jī),拽都拽不出來。

                國家積極鼓勵(lì)有條件的特殊人群參與就業(yè),并為此制定了具體的扶持保護(hù)措施和優(yōu)惠政策,鼓勵(lì)在就業(yè)年齡段內(nèi)(男16—59歲,女16—49歲)、具有就業(yè)愿望和一定勞動(dòng)能力的特殊人群從事適當(dāng)?shù)纳a(chǎn)勞動(dòng),日工作時(shí)間不少于3小時(shí)、不多于4小時(shí)。

                在就業(yè)權(quán)益保障方面,以益起來所在的青島市嶗山區(qū)為例,機(jī)構(gòu)與安置的特殊職工簽訂一年及以上的勞動(dòng)合同,辦理就業(yè)登記,由當(dāng)?shù)卣匆?guī)定繳納城鎮(zhèn)職工社會(huì)保險(xiǎn),并向安置的每位特殊職工支付不低于當(dāng)?shù)卦伦畹凸べY標(biāo)準(zhǔn)60%的勞動(dòng)報(bào)酬。

                而對(duì)輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)的資金扶持,則由當(dāng)?shù)卣凑债?dāng)?shù)刈畹凸べY標(biāo)準(zhǔn)的60%,按實(shí)際就業(yè)人數(shù)給予機(jī)構(gòu)作為運(yùn)行補(bǔ)貼,并支付一定的穩(wěn)崗補(bǔ)貼。

                在益起來的手工室里,16歲的華華在父親的陪伴下清洗抹布,“沒有洗干凈,水還是黑的,再洗一遍。把抹布擰干,把水池周邊的水擦干凈。”父親耐心指導(dǎo)。華華是最近剛加入“心青年”隊(duì)伍的新成員,還處于適應(yīng)階段,由父親每日陪伴。

                “在孩子小的時(shí)候我們走了一些彎路,一直想讓孩子多學(xué)點(diǎn)文化知識(shí),后來逐步認(rèn)識(shí)到,對(duì)于孩子來說,更重要的是培養(yǎng)他的生活自理能力以及一些特定的技能。”華華父親說,“我的孩子喜歡寫字,他在寫字的時(shí)候會(huì)特別專注,所以我在家里常常會(huì)陪他寫字。”

                另外一名“心青年”,20歲的小杜則是一名優(yōu)秀的烘焙師。指導(dǎo)老師慧慧老師介紹道,“小杜在嶗山區(qū)特殊教育學(xué)校期間,獲得過烘焙金獎(jiǎng)。小杜來到益起來之后,劉園長為了他專門建了一個(gè)烘焙屋,既發(fā)揮了他的特長,做出來的面包也能對(duì)外銷售,可以獲得一些收入維持中心運(yùn)營。”

                小杜烤的面包

                慧慧老師原本是幸福之家市北園區(qū)的老師,現(xiàn)在她和來自學(xué)齡支持中心的郭老師一起負(fù)責(zé)益起來的運(yùn)營。目前,益起來共招收了20名“心青年”,在室內(nèi)配備了咖啡館、小超市、烘焙屋、圖書室、手工室等空間,室外則在青島市農(nóng)科院的支持下建了一個(gè)有機(jī)農(nóng)場(chǎng)。“‘心青年’們?cè)谶@里學(xué)習(xí)制作咖啡、面包、手工皂、艾草錘、鉆石畫,學(xué)習(xí)種茄子、種辣椒。通過端上一杯咖啡、賣出一包薯片,他們?cè)谂c客人的交往中自信心得到了很大的提升。”慧慧老師說,“另一方面,他們通過自己的勞動(dòng)獲得收入,也讓他們感受到自身的價(jià)值所在。”

                劉樹芹每天都花大量的時(shí)間待在益起來,不僅因?yàn)檫@個(gè)剛運(yùn)營半年的地方需要投入更多精力,更是因?yàn)樗谶@里找到了答案。“經(jīng)常有人問我,開展融合教育,幼兒園之后怎么辦?義務(wù)教育階段過后怎么辦?我想,益起來就是我奮斗近二十年所探索出的答案吧,這里就是我可以一直陪伴他們的地方。”

                劉樹芹對(duì)每一個(gè)需要幫助的孩子都傾情付出,孩子們都稱她為“劉媽媽”

                是同行,而非獨(dú)行

                “負(fù)擔(dān)很重。”劉樹芹在采訪過程中多次提到這四個(gè)字。

                從實(shí)際的運(yùn)行來看,僅憑資金扶持,難以平衡日常的房租及人工成本。

                采訪當(dāng)天,益起來接待了一個(gè)來自青島市某小學(xué)的親子研學(xué)團(tuán),孩子們給“心青年”們帶來了用心準(zhǔn)備的食品、文具和圖書,并一起創(chuàng)作了手工包圖案。家長們則將“心青年”制作的面包、艾草錘、手工皂等幾乎購買一空。隔日,一家關(guān)注支持幸福之家多年的企業(yè),則組了一個(gè)車隊(duì)來做義工獻(xiàn)愛心。

                因?yàn)榈靥幊墙迹疫\(yùn)營模式尚在起步探索,目前營業(yè)收入微薄的益起來正處于艱難的投入階段,探索出可持續(xù)的運(yùn)營模式成為能否存續(xù)的關(guān)鍵。

                巨大的資金投入之下,劉樹芹又缺錢了。

                近20年一路走來,劉樹芹遇到過很多次“沒錢了”的時(shí)刻,每一次都咬緊牙關(guān)挺過來了。她說,“我想是這些孩子讓我不能放棄,是這些家庭讓我不能放棄。”

                她不是一個(gè)人在堅(jiān)持。像家人一樣支持著她的團(tuán)隊(duì)是她的堅(jiān)強(qiáng)后盾。

                陪伴劉樹芹一路創(chuàng)業(yè)的筱楠老師回憶起疫情時(shí)期的一件事:幼兒園閉園了,學(xué)費(fèi)收入來源斷了,但房租和人工還得繼續(xù)支出。為了勉力維持,劉樹芹把房子抵押了。到了發(fā)工資的前一天,她收到了全體員工的一封信,大家表示要共渡難關(guān),不要工資。甚至還有不少員工通過微信轉(zhuǎn)錢給她,見她不收,又通過幼兒園的公共賬戶轉(zhuǎn)給她,那幾天賬戶上共收到了47萬元。

                劉樹芹把大家組織起來,賣過豆腐,也賣過包子和油餅,大家都參與進(jìn)來了,掙的錢雖然不多,但大家一起干事,有個(gè)希望。“一個(gè)人的力量沒有多強(qiáng)大,但是一個(gè)這么有凝聚力的團(tuán)隊(duì),讓大家的心里不慌了。”筱楠老師說。

                社會(huì)給予的關(guān)注和包容也是支撐劉樹芹走下去的原因。

                今年元旦剛過,劉樹芹帶著益起來的“心青年”們?nèi)チ吮本┞眯校@是他們很多人的第一次遠(yuǎn)途旅行。在北京,一行人去了當(dāng)?shù)匾患矣忻恼ㄡu面店,店里人多,沒有座位,劉樹芹去找店員取號(hào)排隊(duì),當(dāng)聽說有20幾人時(shí),店員把他們當(dāng)成了旅行團(tuán),就囑咐劉樹芹“一會(huì)兒5點(diǎn)多客人會(huì)比較多,麻煩你們吃快一點(diǎn)”。

                等到他們?nèi)甲碌炔蜁r(shí),店長過來小聲地跟劉樹芹說:“你們慢點(diǎn)吃,不著急的。”一會(huì)兒餐上來了,她發(fā)現(xiàn)他們一行人坐的這幾桌,每桌上面都多了一個(gè)菜,頓時(shí)明白店長是看出這些孩子的異常來了,采用了這樣的方式,表達(dá)對(duì)他們的照顧和關(guān)愛。

                類似這樣的經(jīng)歷數(shù)不清。

                最大的信心則來源于不斷完善的政府相關(guān)政策所給予的保障。劉樹芹說,“因?yàn)閲椴煌瑢?duì)特殊人群的關(guān)注和照護(hù),我們國家不可能一下子變得像芬蘭那樣非常完善,畢竟芬蘭的總?cè)丝跀?shù)只有560萬人。但是我們一直在進(jìn)步,這需要一個(gè)過程。”

                在籌備輔助性就業(yè)示范中心時(shí),劉樹芹想了個(gè)名字“益起來”,希望自己的實(shí)踐能夠帶動(dòng)家庭一起來,帶動(dòng)老師一起來,也帶動(dòng)社會(huì)一起來,共同關(guān)愛特殊人群。

                一名“心青年”與前來參加研學(xué)的小學(xué)生共同創(chuàng)作手工包圖案

                她的探索像是一枚火種,歷經(jīng)近20年的時(shí)間,燃燒得愈發(fā)旺盛。她在探索孤獨(dú)癥從早期教育到全生命周期照護(hù)的過程中所積累下的很多具有實(shí)踐性、可持續(xù)性的經(jīng)驗(yàn),正在推動(dòng)融合教育的真正落地實(shí)施。

                “教育不能商業(yè)化,特殊教育更不能商業(yè)化。”劉樹芹沒有選擇在孤獨(dú)癥早期教育這一國內(nèi)已發(fā)展得較為成熟的領(lǐng)域不斷擴(kuò)張,而是循著孤獨(dú)癥群體在不同生命階段真正面臨的實(shí)際困難,不斷探索,嘗試摸到“骨髓”。

                近20年的全身心投入,讓她在面對(duì)孤獨(dú)癥群體時(shí),工具箱里“工具”豐富了起來。國家政策的不斷完善和社會(huì)上無處不在的愛心關(guān)懷,讓她的信心多了起來,她堅(jiān)信,未來,國家和社會(huì)對(duì)特殊群體的托舉會(huì)更加有力。而她自己,也更有信心在承壓之下,不斷向前。

                (文中提到的特殊人群皆為化名)

                青島財(cái)經(jīng)日?qǐng)?bào)/首頁新聞?dòng)浾?張雅喬

                責(zé)任編輯:李頡

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