藍(lán)絲帶為身邊的“星星的孩子”飄起來(lái)
在我們身邊，有這樣一群特殊的孩子：
他們的雙眼很清澈，卻從不與你對(duì)視；
他們的聽(tīng)力很靈敏，卻無(wú)視你的呼喚；
他們的嗓音很動(dòng)聽(tīng)，卻不知如何開(kāi)口講話(huà)；
他們需要接受教育，卻常常被普通的學(xué)校拒之門(mén)外；
他們某些行為異于常人，經(jīng)常遭受著他人異樣的眼光；
他們的家庭落入疾病的深淵，高額治療費(fèi)用使其家徒四壁，面臨破碎；
他們是自閉癥人士，社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為的特征伴隨著他們終身。
自閉癥是小概率事件？
其實(shí)不然。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球共有超過(guò)6700萬(wàn)自閉癥患者，患者數(shù)量甚至超過(guò)癌癥和艾滋病患者的總和。從國(guó)內(nèi)情況看，我國(guó)的自閉癥診斷率缺乏權(quán)威官方數(shù)據(jù)，若參照世界范圍內(nèi)被較多承認(rèn)的1%左右這個(gè)診斷率測(cè)算，我國(guó)自閉癥人士可能超過(guò)1000萬(wàn)，其中0-14歲兒童可能超過(guò)200萬(wàn)，自閉癥已經(jīng)成為兒童精神殘疾的首位。
每個(gè)自閉癥家庭都面臨難以想象的困境
自閉癥不能完全治愈終身帶病，有的需要終生照顧和養(yǎng)護(hù)。學(xué)前自閉癥兒童的家庭舉全家之力，萬(wàn)里遷徙，只求給孩子搶救性地康復(fù)訓(xùn)練；學(xué)齡期兒童的家庭，拼盡全力爭(zhēng)取孩子義務(wù)教育的權(quán)利，爭(zhēng)取一段“有正常孩子示范的學(xué)齡環(huán)境”，哪怕陪著孩子在普校融合步履維艱；許多渡過(guò)學(xué)齡期的自閉癥人士面臨著畢業(yè)就業(yè)的尷尬局面，更多的重度自閉癥患者通常還伴有癲癇、腦癱等其他功能障礙，只能終生在相對(duì)封閉的環(huán)境中接受庇護(hù)安養(yǎng)。自閉癥家庭在喪失了希望的同時(shí)也會(huì)迅速被病魔拖向貧窮的深淵，52.4%的家庭有一人放棄工作專(zhuān)門(mén)照看自閉癥孩子，媽媽的占比達(dá)90.2%，加上每月動(dòng)輒上萬(wàn)的康復(fù)成本直接導(dǎo)致自閉癥家庭生活質(zhì)量直線下降。
藍(lán)絲帶飄在第14個(gè)世界自閉癥日飄起來(lái)
自閉癥的概念由美國(guó)的約翰斯.霍普金斯大學(xué)專(zhuān)家萊奧.坎納于1943年首次提出，科學(xué)家們一直艱辛探索，但至今病因未明，沒(méi)有找到有效的治愈方法。為了提高人們對(duì)自閉癥相關(guān)研究與診斷的重視，以及對(duì)自閉癥患者的關(guān)注，2007年聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)決議，自2008年起，將每年4 月2 日定為“世界自閉癥日”。 旨在提高人們對(duì)自閉癥相關(guān)研究與診斷的重視，以及對(duì)自閉癥患者的關(guān)注，實(shí)現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。自閉癥人士就在我們身邊，需要長(zhǎng)期康復(fù)教育和訓(xùn)練。
以愛(ài)為名，以琳邀您一起系起藍(lán)絲帶
作為國(guó)內(nèi)最大的自閉癥人士康復(fù)中心之一的青島以琳康教展能中心，積累了20年自閉癥人士特殊教育經(jīng)驗(yàn)，其未來(lái)10年的發(fā)展目標(biāo)就是建立一個(gè)完善的自閉癥生命全程支持體系，對(duì)自閉癥人士終生干預(yù)、終生教育和終生支持，具體包括早期篩查與早期診斷、學(xué)前兒童搶救性康復(fù)、學(xué)齡兒童融合教育、學(xué)齡職業(yè)技能訓(xùn)練、就業(yè)支持、成年養(yǎng)護(hù)和社會(huì)保障。以琳的青島中心已經(jīng)在所在的青島市城陽(yáng)區(qū)夏莊街道和三臺(tái)社區(qū)進(jìn)行“康復(fù)概念社區(qū)”的探索和嘗試，通過(guò)對(duì)內(nèi)實(shí)現(xiàn)康復(fù)訓(xùn)練、科研、教育培訓(xùn)、養(yǎng)護(hù)服務(wù)等功能，對(duì)外帶動(dòng)外圍產(chǎn)業(yè)和外圍社區(qū)的協(xié)同發(fā)展，影響并促進(jìn)整個(gè)地區(qū)對(duì)自閉癥群體的接納和關(guān)懷，建立了一個(gè)以自閉癥康復(fù)為核心功能的示范社區(qū)。寧海中心將發(fā)展成為一個(gè)以自閉癥康復(fù)為核心功能的世界級(jí)宜居的自閉癥康復(fù)社區(qū)典范。
為了讓更多人認(rèn)識(shí)、了解“自閉癥”，20年來(lái)以琳不斷努力、發(fā)聲，呼吁更多的理解與陪伴、融合與接納。第十四個(gè)世界自閉癥日來(lái)臨之際，以琳向社會(huì)公眾發(fā)出以下倡議：
兒童家長(zhǎng)——請(qǐng)您對(duì)孩子的癥狀早篩查、早診斷、早干預(yù)。實(shí)踐證明，經(jīng)過(guò)早期正確地、堅(jiān)持不懈地干預(yù)，通過(guò)系統(tǒng)科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練，許多自閉癥人士能夠融入社會(huì)、自主生活。自閉癥孩子的干預(yù)道路漫長(zhǎng)，家長(zhǎng)們首先選擇正確的干預(yù)方法，目前唯一有科學(xué)循證的干預(yù)方法——應(yīng)用行為分析（簡(jiǎn)稱(chēng)ABA）值得家長(zhǎng)們學(xué)習(xí)掌握，面對(duì)種種誘惑，要有判斷性思維，避免落入“陷阱”，浪費(fèi)時(shí)間與家庭資源；其次，整合線上線下的特教資源，優(yōu)質(zhì)的教育資源永遠(yuǎn)稀缺，在排隊(duì)等待線下教育機(jī)會(huì)的時(shí)候，不妨通過(guò)線上教育資源讓自己專(zhuān)業(yè)起來(lái)，這樣可以更高效地使用線下教育資源。以琳的“四駕馬車(chē)”——“網(wǎng)校”、“家長(zhǎng)培訓(xùn)”、“知識(shí)寶典”、“線上課程”，是以琳借力互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，以強(qiáng)大的線下知識(shí)生產(chǎn)能力提供強(qiáng)勁動(dòng)力的線上產(chǎn)品體系，其價(jià)格低廉、突破時(shí)空限制、獲取便捷的特點(diǎn)使得自閉癥人士家庭干預(yù)消費(fèi)成本更低、消費(fèi)結(jié)構(gòu)更理性，從而普惠了更多自閉癥家庭。目前以琳已為超過(guò)13萬(wàn)人的線上用戶(hù)提供線上課程、線上培訓(xùn)、網(wǎng)絡(luò)課堂服務(wù)；最后，請(qǐng)不要對(duì)孩子的未來(lái)悲觀失望，父母不是要孩子成為自己想要他成為的那個(gè)人，而是支持孩子成為最好的自己。
普通人群——請(qǐng)您對(duì)自閉癥人士及父母多一份理解和尊重。由于對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)不足,很多人可能會(huì)把自閉癥人士在語(yǔ)言表達(dá)、社會(huì)溝通、行為習(xí)慣等方面出現(xiàn)的問(wèn)題歸咎于家長(zhǎng)不正確的教養(yǎng)方式和教養(yǎng)態(tài)度，經(jīng)常會(huì)產(chǎn)生對(duì)自閉癥人士及其家人的誤解與歧視。共享一片天空，自閉癥人士需要的是理解和尊重而不是簡(jiǎn)單地憐憫。
1）當(dāng)您遇見(jiàn)一個(gè)目光茫然、毫無(wú)秩序感的孩子獨(dú)自一人的時(shí)候，請(qǐng)盡可能地給與幫助或者照顧他（她）的安全！
2）當(dāng)您發(fā)現(xiàn)身邊的自閉癥人士出現(xiàn)怪異行為時(shí)，請(qǐng)多一些理解和尊重！
3）當(dāng)您孩子的班上有自閉癥孩子時(shí)，請(qǐng)不要排斥他！
4）希望得到您的寬容和接納，哪怕一個(gè)善意的眼神!
5）當(dāng)您身邊自閉癥人士犯錯(cuò)誤的時(shí)候，請(qǐng)不要責(zé)怪孩子的父母沒(méi)有帶好，給這些偉大的父母?jìng)兌嘁恍┲С趾凸膭?lì)！
6）伸出你的援助之手，捐獻(xiàn)一份愛(ài)心，幫助那些貧困的自閉癥人士能夠長(zhǎng)久地堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練，早日融入社會(huì)；
愛(ài)心人士——請(qǐng)您向自閉癥人士及其家庭伸出援助之手。每個(gè)自閉癥家庭都承受著巨大的物質(zhì)壓力和精神壓力，他們?yōu)檎疹櫜』純和冻龅男了幔r為人知，他們面臨的困難和問(wèn)題需要全社會(huì)給予關(guān)心幫助和大力支持。我們呼吁社會(huì)各界人士積極行動(dòng)起來(lái)，構(gòu)建有支持的融合環(huán)境、包容的社會(huì)。
（1）倡導(dǎo)愛(ài)心企業(yè)家、愛(ài)心人士對(duì)貧困自閉癥家庭進(jìn)行資助，幫助他們解決家庭的實(shí)際困難，幫助患病兒童接受康復(fù)教育。
（2）在門(mén)店張貼藍(lán)絲帶愛(ài)心標(biāo)識(shí)并給予自閉癥家庭更多的關(guān)愛(ài)，可以提供專(zhuān)屬的優(yōu)惠或福利。
（3）提供志愿服務(wù)，通過(guò)一些具體行動(dòng)幫助自閉癥家庭，給自閉癥孩子多些關(guān)心和支持，提高自閉癥孩子的生活幸福感。
（4）給自閉癥孩子提供更多的社會(huì)體驗(yàn)機(jī)會(huì)，給大齡自閉癥人士提供更多的實(shí)習(xí)體驗(yàn)及就業(yè)機(jī)會(huì)。
2021年4月2日以琳邀您一起系起藍(lán)絲帶，讓愛(ài)無(wú)礙，共同加入自閉癥家庭愛(ài)心聯(lián)盟。在守護(hù)星星孩子的善舉之路上相攜共進(jìn)，以琳相信，未來(lái)會(huì)因您而更美好！
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