青島日報社/觀海新聞4月1日訊 有這樣一群特殊的兒童，他們目光澄亮，卻對人視而不見；聽覺靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞；發聲正常，卻不與他人交流，他們是孤獨癥患兒，也被稱為“星星的孩子”。
今年4月2日是第十五個世界孤獨癥日。在疫情背景下，孤獨癥兒童的居家網課受到格外的關注。因為，對孤獨癥兒童來說，步入校園，通過學習融入社會，是他們人生的重要一步，如今居家上課，怎樣才能讓他們不退回自己的封閉世界？青島市教育局直屬的自閉癥專業學校——青島晨星實驗學校的老師們費盡心思，提供個性化康復方案，并始終在線關注著這群特殊的孩子。
孤獨癥兒童的網課主科是“生活適應”
小林是青島晨星實驗學校三年級的學生，一名孤獨癥兒童。
4月1日傍晚，小林的媽媽下班回家，一開門，就看到11歲的兒子興奮地端著一盆洗腳水跌跌撞撞地跑到她面前，仰著小臉等待表揚。打水，是小林最成功的一項生活技能。在學校里，不少三年級的學生打水時因為無法控制左右手的力氣，常常弄得水灑一地。但小林只學了一天，就能掌握打水技巧。發現打水可以獲得贊揚，小林從此執著地為全家人打洗腳水。
幾乎所有孤獨癥孩子最初的表現都是語言能力遲緩。5歲時，小林也因為不說話就診，被診斷為中度孤獨癥。有個“星星的孩子”，這對任何家庭來說都是沉重的打擊。小林的父母從此便帶著他開始了各種康復訓練，并逐漸放平心態來給孩子規劃未來，讓他走進校園，也是其中一項重要內容。
不過，受疫情影響，晨星學校也開始居家上網課。孤獨癥學生的居家網課課程包括生活數學、生活語文、情緒管理、運動健康、音樂律動等，和在校時的課程相似，只是少了社團課。但和普通學校的要求不同，語文、數學被定義為副科，生活適應和運動健康才是主科，在居家網課期間，學生可以根據自己的情況完成學科作業，但生活適應和運動健康這兩門課的作業是每日必須完成的。
全家上陣分別演老師和同學
吃過晚飯，小林當天的網課正式開始。爸爸、爺爺、奶奶搬著板凳和他并排坐好，扮演同學，媽媽充當老師，全家人看著平板電腦上學校老師發來的生活數學視頻開始學習。扮演老師的媽媽時不時提問“學生”，問得最多的當然是小林。只不過，“老師”問十次，小林只回應三四次，即使這樣，全家人還是為小林的表現欣慰。上完課，“老師”會獎勵他一個果凍，允許他拿在手里捏著玩。
據了解，孤獨癥學生的課程表是老師和家長按照學生個人情況定制的，小林白天跟著爺爺奶奶運動，學習生活技能，等爸爸媽媽下班回家之后，晚上學習生活語文和生活數學。“作息時間表對孤獨癥孩子來說至關重要，因為他們是守時的好寶寶。”班主任任文琴的話里滿是憐愛。她說，這些孩子可愛又可憐，如果沒有人告訴他們接下來要做什么，孩子們往往會不知疲倦地繼續上一項任務。在到晨星實驗學校之前，小林接受的是個訓。老師日復一日一對一的訓練方式讓小林掌握了不少知識，但卻缺乏和同伴交往的能力。剛入校，小林極不適應集體生活，幾乎打遍了全校所有老師。“上課的時候他不愛交流，老師向他問問題多了，他會小手往臉上一捂，不聽不看，進入自己的世界，再煩了，就有攻擊性。”
任文琴花了一年多時間，取得了小林的信任。她發現小林鐘愛觸覺刺激，特別喜歡捏果凍。這個不太影響課堂紀律的小愛好變成了任文琴的獎勵手段。她引導小林，如果在集體課上回答問題，參與交流，就可以得到一朵小紅花，集齊五朵小紅花便能得到玩果凍的機會。老師的耐心引導讓小林漸漸有了進步。可是，疫情之下，剛建立社交能力的小林居家上課，會不會有反復？任文琴知道，小林家里有父母和四個老人，她設想，是不是可以讓家長扮演同學的角色？她給小林制定了個性化學習方案：在家播放網課視頻時，有人坐在他身邊扮演同學，有人扮演老師，負責提醒他回答問題，并給他發獎勵。從小林媽媽錄制的上課視頻看，小林的表現超乎老師預期。
“雨人”稀少，多數學生需個性化教學
采訪中，青島晨星實驗學校的多個老師強調，世界孤獨癥日的全稱是世界孤獨癥關注日，關注是初衷。而在我國，孤獨癥患者的人數已超過1000萬，其中兒童已超過300萬。
很多人了解孤獨癥，是從電影《雨人》開始的，電影里，他們被打上“天才”的標簽。“學校有一個學生畫畫很好，還有一個音準好，唱歌音域很寬。我們班一個學生能毫不費力地記住方位，不管家長把車停在多復雜的停車場里，他都能憑記憶找到！”任文琴為學生們的閃光點欣喜，但也承認，這離所謂的天才還差得很遠。“天才可能是普通人中的千里挑一、萬里挑一，在孤獨癥孩子群體里，這個比例肯定更低，只不過偶然出現一個，就獲得極大關注，大家不要被誤導。”這樣的話，她對學生家長說過多次，每次話說出口，現場都會被悲傷的氣氛籠罩。雖然知道這是潑冷水，但她還是主張家長早為孩子的未來打算。比如沒必要為了孩子數學做錯幾道題糾結，“現在付款都是電子貨幣，手機自帶計算器，反倒是鼓勵孩子學習生活技能，加強孩子的自理能力更重要。”
“孤獨癥是一種疾病，但我們現在對它的了解還是太少太少，同時，孤獨癥的癥狀在每個孩子身上都可能有所不同，有的方法對一個孩子管用，對另一個孩子也許就無效。所以作為家長，如何學習，學習什么，都是要認真對待的重要問題。”在一則家長寫給老師的居家學習反饋中，一位三年級學生家長對個性化的教學計劃非常認同。針對學生的不同問題，老師們還會在教研會上“會診”。比如一個學生因為網課視頻中，老師截取了一首歌的一個段落播放而大發脾氣。在他的刻板印象里，歌曲需要從頭到尾播放，不能接受突然中斷的情況。老師們便結合2020年網課的經驗，指導家長先瀏覽視頻，從中尋找可能刺激到孩子的元素，及時和老師聯系，調整網課視頻。
每一個孩子都是父母的寶貝，即使他現在似乎在自己的世界中迷路了，看起來猶如夜空中的星星一樣遙遠，但也在盡力地閃爍著自己獨特的星光。任文琴說，希望有家長和老師的陪伴，這些孩子們能夠不再孤獨。（青島日報/觀海新聞記者 趙黎）
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